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Lecker, herzlich, gut

Medienmitteilung des Bundesverbandes der Lebenshilfe e.V. zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März 2021

Lebenshilfe: Bundestag muss zum vorgeburtlichen Bluttest beraten!

Berlin. Menschen mit Down-Syndrom haben Angst und fühlen sich durch vorgeburtliche Bluttests diskriminiert. Ob ein ungeborenes Baby Trisomie 21 hat, kann heute zu einem frühen Zeitpunkt in der Schwangerschaft festgestellt werden. Dazu wird das Blut der Mutter getestet und bei einem positiven Test über eine weitere Untersuchung die Diagnose gestellt. Lautet das Ergebnis Down-Syndrom, wird das Kind in den meisten Fällen abgetrieben, manchmal schon vor der Diagnose. Dabei ist ein solcher Bluttest nicht zuverlässig, vor allem bei jüngeren Frauen gibt es einen hohen Anteil an falschen Resultaten. Daher muss vor der Untersuchung eine Beratung stehen, damit klar ist, was der Test kann und was nicht. Außerdem darf es nicht zu einer Reihenuntersuchung kommen und der Bluttest zum Standardverfahren in der Schwangerschaft werden. Das fordert die Bundesvereinigung Lebenshilfe zum bevorstehenden Welt-Down-Syndrom am 21. März.

Mit einem Offenen Brief hatten sich Verbände und Einzelpersonen im Februar an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) gewandt und auf die Mängel bei der Beschlussfassung hingewiesen – da er die hohe Zahl falsch positiver Resultate nicht berücksichtigt. Anfang März hatte die Lebenshilfe als Teil des Bündnisses „Runder Tisch NIPT als Kassenleistung“ die Abgeordneten des Deutschen Bundestages angeschrieben und sie aufgefordert, den vorgeburtlichen Bluttest auf Down-Syndrom und andere Trisomien erneut zu beraten. Im Verfahren beim G-BA sind Widersprüche und die in der Bundestagsdebatte vom 11. April 2019 zum Ausdruck gebrachten Überzeugungen der Parlamentarier nicht berücksichtigt. Der G-BA entscheidet auf Grundlage der wissenschaftlichen Bewertung des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen über die Kassenfinanzierung des Bluttests. Die bisherigen Ergebnisse lassen jedoch befürchten, dass der Test zur Regel in der Schwangerschaft wird – was weder medizinisch sinnvoll noch gesellschaftlich gewollt ist. Reihenuntersuchungen hatten die Abgeordneten in ihrer Orientierungsdebatte von 2019 ausdrücklich abgelehnt.

„Ich bin 43 Jahre alt und habe das Down-Syndrom. Ich komme gut zurecht, bin als Schauspieler anerkannt. Aber diese Bluttests machen mir wirklich Angst. Wird es uns dann irgendwann nicht mehr geben? Deshalb fordere ich, dass der Bundestag dazu noch einmal berät“, sagt der Berliner Sebastian Urbanski, der sich ehrenamtlich im Bundesvorstand der Lebenshilfe engagiert.

2021-02-05_Offener_Brief_G-BA
2021-03-03 NIPT Runder Tisch final PM gemeinsame Erklaerung Brief

Medienmitteilung der Fachverbände für Menschen mit Behinderung vom 10.03.2021

Inklusives SGB VIII jetzt!

Berlin, 10. März 2021
Die Fachverbände für Menschen mit Behinderung fordern eine inklusive Kinder- und Jugendhilfe. Hierfür muss das vorliegende Kinder- und Jugendstärkungsgesetz (KJSG) verabschiedet und die erforderlichen finanziellen Mittel müssen bereitgestellt werden!

Seit Jahren setzen sich die Fachverbände für Menschen mit Behinderung für die fachliche Weiterentwicklung der Kinder- und Jugendhilfe ein. Alle Kinder und Jugendlichen müssen die Unterstützung der Kinder- und Jugendhilfe in Anspruch nehmen können, und zwar unabhängig davon, ob sie eine seelische, körperliche oder geistige Behinderung haben oder auch nicht. Dies gebietet der Grundsatz der Gleichbehandlung. Daher erwarten die Fachverbände für Menschen mit Behinderung endlich ein inklusives, alle Kinder und Jugendlichen umfassendes Recht der Kinder- und Jugendhilfe im SGB VIII.
Die Eltern und ihre Kinder mit Behinderung haben immer wieder deutlich gemacht, dass sie keinen oder nicht ausreichenden Zugang zu den Leistungen der Kinder- und Jugendhilfe haben. Die lokalen Ansprechpartner in der Jugendhilfe und barrierefreie Leistungen, die die besonderen Teilhabebedarfe von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung berücksichtigen, müssen entsprechend dem KJSG entwickelt werden. Für eine inklusive Kinder- und Jugendhilfe ist es erforderlich, dass sich die öffentlichen und freien Träger der Kinder- und Jugendhilfe sowie der Eingliederungshilfe strukturell und fachlich weiterentwickeln. Die Verwaltungsumstellung, die Praxisentwicklung und nicht zuletzt die inklusiven Unterstützungsleistungen sind nicht zum Nulltarif zu haben. Wer die inklusive Kinder- und Jugendhilfe will, muss dafür einstehen. Daher erwarten die Fachverbände für Menschen mit Behinderung, dass die Kosten für die inklusive Kinder- und Jugendhilfe bereitgestellt werden.
Der vorliegende Gesetzentwurf für ein Kinder- und Jugendstärkungsgesetz wird aktuell in den Ausschüssen im Bundestag und mit den Ländern beraten.

Weitere Informationen:

Stellungnahme der Fachverbände für Menschen mit Behinderung zum Referentenentwurf des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend - 26.10.2020

Diskussionspapier Vorstellungen der Fachverbände für Menschen mit Behinderung zu einer Inklusiven Lösung innerhalb der Reform des SGB VIII (Stand 15.05.2017)

Medienmitteilung des Bundesverbandes der Lebenshilfe e.V. vom 5. März 2021

Lebenshilfe erreicht Verbesserungen beim neuen Betreuungsrecht
Der Bundestag stimmt heute über die Reform ab. Es geht darum, die Selbstbestimmung rechtlich betreuter Menschen zu stärken.

Berlin. Der Bundestag will heute um 15 Uhr in zweiter und dritter Lesung ein neues Betreuungsrecht verabschieden. Für Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung ist dieser Tag von enormer Bedeutung. Es geht darum, wie weit sie künftig ihr Leben selbst bestimmen können. Mit ihrer Kampagne „#BRR 2021: BetreuungsRechtsReform - aber richtig!“ hatte die Bundesvereinigung Lebenshilfe in den vergangenen Wochen eine Reihe von Nachbesserungen gefordert, von denen nun viele umgesetzt werden sollen. Bundesvorsitzende Ulla Schmidt sieht darin einen großen Erfolg für die Lebenshilfe: „Insgesamt sind wichtige Fortschritte erzielt worden, auch Forderungen der Lebenshilfe haben überwiegend Berücksichtigung gefunden, in Summe mehr, als zu erwarten war." Schmidt ist selbst Mitglied des Deutschen Bundestages und appelliert an ihre Kolleginnen und Kollegen: „Die Fortschritte, die im Bericht des Rechtsausschusses und der Beschlussempfehlung erreicht wurden, sind groß. Auch wenn der vorliegende Gesetzentwurf nicht perfekt ist, sollten wir ihn mit diesen Änderungen annehmen. Die Betreuungsrechtsreform ermöglicht rechtlich betreuten Menschen mehr Chancen auf ein selbstbestimmtes Leben!"

Besonders erfreulich ist, dass sich die Parlamentarier in den zurückliegenden Wochen darauf verständigt haben, die folgenden Forderungen unter anderem der Bundesvereinigung Lebenshilfe in das Gesetz aufzunehmen:
- Betreute sollen künftig ihre Prozessfähigkeit behalten, bei Gerichtsverfahren werden sie persönlich beteiligt und die Schriftstücke werden ihnen zugestellt.
- Sterilisationen gegen den natürlichen Willen von Frauen mit Behinderung werden ausgeschlossen.
- Betreuungen, die gegen den Willen der betreuten Person eingerichtet werden, sollen spätestens nach zwei Jahren überprüft werden.
- Die Auswirkungen des Gesetzes, insbesondere im Hinblick auf die Selbstbestimmung rechtlich betreuter Personen, sollen nach sechs Jahren evaluiert werden.

Erfreulich ist auch, dass die folgenden Forderungen im Bericht des Rechtsausschusses zum Gesetz aufgenommen wurden:
- Niederschwellige Beschwerdestellen für Betreute sollen möglichst zeitnah zum Inkrafttreten des Gesetzes am 1. Januar 2023 eingerichtet werden.
- Eine Bundesfachstelle soll zur Entwicklung von Methoden der unterstützen Entscheidungsfindung den Austausch und die Vernetzung der auf diesem Gebiet tätigen Akteure initiieren und fördern. Damit ist klargestellt, dass die Reform ein Zwischenstand bleibt, der insbesondere im Hinblick auf die unterstützte Entscheidungsfindung weiterentwickelt werden muss.
- Mit der Evaluierung des Gesetzes zur Vormünder- und Betreuervergütung im Jahr 2025 soll eingehend geprüft werden, ob sämtliche Kosten für Gebärdensprache und andere Kommunikationshilfen zur Überwindung von Kommunikationsbarrieren zukünftig erstattungsfähig sind.

Die auch von der Lebenshilfe beschriebenen noch existierenden Leerstellen des Gesetzentwurfes werden zu Recht auch in einem Entschließungsantrag beschrieben. Insofern ist benannt, was in den nächsten Jahren zur Stärkung der Selbstbestimmung rechtlich betreuter Menschen noch weiter zu tun sein wird.