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Medienmitteilung des Bundseverbandes der Lebenshilfe e.V. vom 10. April 2019

Warum haben viele Menschen so große Angst vor dem Down-Syndrom?

Der Bundestag debattiert am 11. April über die ethischen und gesellschaftlichen Folgen von vorgeburtlichen Bluttests auf Down-Syndrom. Die Lebenshilfe will verhindern, dass diese Tests zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaft werden.

Berlin. „Warum haben viele Menschen so große Angst vor dem Down-Syndrom?“ Das fragt Sebastian Urbanski, der selbst seit 40 Jahren mit dieser genetischen Besonderheit lebt. Der Berliner ist Schauspieler und Mitglied im Bundesvorstand der Lebenshilfe. Vom Deutschen Bundestag erhofft er sich morgen breite Unterstützung für sich und alle anderen Menschen mit Down-Syndrom – auch für diejenigen, die zukünftig nicht mehr auf die Welt kommen sollen. Denn darum geht es am 11. April, ab 9 Uhr, im Parlament: Die Abgeordneten debattieren über die ethischen und gesellschaftlichen Folgen von vorgeburtlichen Bluttests, die bei einem positiven Befund auf Down-Syndrom in den allermeisten Fällen zur Abtreibung des Kindes führen. Sebastian Urbanski, die Lebenshilfe und viele weitere Organisationen wollen verhindern, dass diese Tests gesetzliche Kassenleistung und damit zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaft werden.

Mit den Tests, die seit 2012 auf dem Markt sind, kann systematisch nach dem Down-Syndrom – auch Trisomie 21 genannt – und weiteren Chromosomen-Veränderungen gefahndet werden. „Sie werden als großer Fortschritt angepriesen, weil nur das Blut der schwangeren Frau untersucht und dadurch das Kind erst einmal nicht gefährdet wird“, so die Lebenshilfe-Bundesvorsitzende Ulla Schmidt, MdB. Aber die Bluttests hätten gar keinen therapeutischen Nutzen, es gehe nicht darum, eine Krankheit zu behandeln, kritisiert die frühere Gesundheitsministerin. „Die Tests schaffen nicht einmal endgültige Klarheit darüber, ob tatsächlich eine Trisomie 21 vorliegt. Etwa jedes fünfte Ergebnis ist fehlerhaft, die Frauen erwarten gar kein Kind mit Down-Syndrom. Je jünger die Frau ist, umso höher die Fehlerquote. Darum müssen zur Bestätigung weitere Untersuchungen folgen, zum Beispiel eine Fruchtwasseruntersuchung.“

Mit den neuen Methoden der Pränataldiagnostik gerieten Eltern von Kindern mit Behinderung immer stärker unter Rechtfertigungsdruck. „Hättet ihr das nicht wissen und verhindern können“, müssen sich Familien mit einem behinderten Kind immer wieder sagen lassen. Daher müsse der Bundestag ein klares Signal an die Gesellschaft senden: Menschen mit Behinderung sollen willkommen sein und die Hilfe erhalten, die sie und ihre Angehörigen für ein gelingendes Leben brauchen. Sebastian Urbanski sagt: „Ich lebe gerne und habe viel Freude am Leben. Ich bin glücklich, weil ich mich als Teil der Gesellschaft fühle und einfach dazu gehöre. Manchmal brauche ich zwar etwas mehr Unterstützung, aber die braucht ja jeder mal.“

Rund um den Tag der ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag fordert die Lebenshilfe im Bündnis mit vielen weiteren Organisationen zu deutschlandweiten Aktionen auf, mit denen die Perspektive von Menschen mit Behinderung und ihrer Familien deutlich werden soll: Ein Leben mit Down-Syndrom kann so glücklich und erfolgreich sein wie jedes andere auch. Darüber hinaus wollen Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien die Bundestagsabgeordneten in ihren Bürgersprechstunden besuchen und darauf aufmerksam machen, welche Folgen eine breite Anwendung der Bluttests haben kann – für Menschen mit Down-Syndrom wie für die Gesellschaft insgesamt.

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Medienmitteilung des Bundesverbandes der Lebenshilfe e.V. vom 9. April 2019

Bluttests auf Trisomien als Kassenleistung wären ein Schlag ins Gesicht für Menschen mit Down-Syndrom

Fachverbände fordern eine Debatte über die ethischen Folgen

Berlin. Zur Orientierungsdebatte im Deutschen Bundestag am 11. April zu Bluttests auf Trisomien fordern die Fachverbände für Menschen mit Behinderung, der Gefahr der Ausgrenzung von Menschen mit Behinderung entschieden entgegenzutreten.

Aktuell berät der Gemeinsame Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen, ob und wann Bluttests auf Trisomien in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen werden sollen. Dazu halten die Fachverbände für Menschen mit Behinderung fest: Eine Regelfinanzierung von Bluttests ohne medizinische Indikation widerspricht den Prinzipien der gesetzlichen Krankenversicherung – dies wäre aber ein verheerendes Signal für die Ausgrenzung von Menschen mit Behinderung. Gerade im zehnten Jahr nach Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland ist es dagegen staatliche Aufgabe, für die Wertschätzung von Menschen mit Behinderung und ihren Beitrag zur Gesellschaft einzutreten, statt diese auszugrenzen und zu diskriminieren.

Die Fachverbände für Menschen mit Behinderung sprechen sich entschieden für das Lebensrecht aller Menschen sowie für eine verbesserte Verzahnung von ärztlicher und unabhängiger psychosozialer Beratung aus. Gesellschaftlichen Bestrebungen der Selektierung menschlichen Lebens ist entschieden entgegenzutreten. Stattdessen braucht es intensive Debatten über die ethischen und politischen Folgen solcher Entwicklungen.

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Medienmitteilung der Bundesvereinigung der Lebenshilfe e.V. vom 3. April 2019

Lebenshilfe zur Organspende: Widerspruchslösung diskriminiert Menschen mit geistiger Behinderung!

Berlin. Bundesgesundheitsminister Jens Spahn hat mit einer Gruppe von Abgeordneten einen Gesetzentwurf zur Einführung der Widerspruchslösung zur Organspende vorgestellt. Kernstück des Entwurfs ist die rechtliche Annahme, dass jeder volljährige Bürger Organspender ist, sofern er dem nicht widerspricht. Diese Regelung ist für Menschen, die Schwierigkeiten haben könnten, ihren Willen zu bilden, nicht sachgerecht: Menschen mit Demenzerkrankung oder geistiger Behinderung könnten so einerseits automatisch als Organspender einbezogen sein oder auch automatisch ausgeschlossen werden. Darauf macht die Bundesvereinigung Lebenshilfe aufmerksam.

Der Weg zu einer selbstbestimmten Entscheidung ist hierbei, anders als bei der doppelten Zustimmungslösung, nicht vorgesehen. Aber auch Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung wollen für sich entscheiden, ob nach dem Hirntod ihre Organe zur Spende freigegeben werden: „Ich will mich genauso entscheiden wie andere Menschen auch“, sagt dazu Ramona Günther aus Freudenstadt, die dem Bundesvorstand der Lebenshilfe angehört und selbst mit einer geistigen Behinderung lebt. Die aktuelle Regelung im Gesetzentwurf sieht vor, dass der Arzt den Angehörigen mitteilt, dass ein Mensch, der nicht in der Lage ist, seinen Willen zur Frage der Organspende zu bilden, davon ausgeschlossen ist. Unklar bleibt, auf welcher Grundlage der Arzt diese Entscheidung treffen soll.

Diese Regelung ist nicht nur nicht sachgerecht, sondern diskriminiert Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung wie Menschen mit geistiger Behinderung oder Demenzerkrankte.

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