Medienmitteilung der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. vom 19. März 2019

Menschen mit Beeinträchtigung melden sich zu Wort:
Wir wollen nicht aussortiert werden!

Berlin. Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags am 21.03.2019 haben 27 Organisationen eine gemeinsame Stellungnahme unterzeichnet, in der sie sich gegen die Krankenkassenfinanzierung von Bluttests auf genetische
Abweichungen (NIPT – Nicht Invasive Pränatale Tests – aktuell vorrangig auf Trisomie 21) aussprechen. Natalie Dedreux (20) lebt mit Down-Syndrom und engagiert sich aktiv für die Rechte von Menschen mit Behinderung:
„Wir wollen nicht abgetrieben werden. Das Leben mit Down-Syndrom ist cool. Die Welt soll aufhören, Angst vor uns zu haben.“

Der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten und Krankenkassen berät aktuell über die Aufnahme dieser Tests in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen. Auf Grund der ethischen Tragweite soll in Kürze auch eine Orientierungsdebatte im Deutschen Bundestag erfolgen.

Die unterzeichnenden Organisationen fordern statt der Finanzierung eines Tests zur genetischen Selektion mehr und bessere Beratungsangebote durch die Beteiligung der Behindertenselbsthilfe vor, während und nach vorgeburtlichen Untersuchungen.


„JA“ zur Vielfalt des menschlichen Lebens!

Gemeinsame Stellungnahme

Deshalb
• Aufklärung über das Leben mit Beeinträchtigungen!
• Keine Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) auf Kassenkosten!
• Mehr und bessere Beratungsangebote vor, während und nach vorgeburtlichen Untersuchungen mit Beteiligung der Behindertenselbsthilfe!

Den Bluttest auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der
Krankenkassen aufzunehmen bedeutet:
• Die Angst vor Behinderung zu verstärken.
• Die Diskriminierung von Menschen mit Beeinträchtigungen zu verschärfen.
• Menschen mit Beeinträchtigungen in unserer Gesellschaft als „vermeidbar“ und nicht willkommen zu bewerten.
• Die Verpflichtungen der UN Behindertenrechtskonvention nicht zu beachten.
• Mit dem Eindruck, dieser Test sei medizinisch sinnvoll, falsche Hoffnungen bei werdenden Eltern zu wecken.
• Den Druck auf Schwangere „alles zu tun, alles zu testen“ zu erhöhen.
• Die Tür für die Kassenzulassung weiterer Tests auf genetische Merkmale zu öffnen.

Die Stellungnahme ist ein gemeinsamer Beitrag zur dringend notwendigen gesellschaftlichen Debatte über unser Zusammenleben und Aufklärung über ein Leben mit Beeinträchtigungen.

Unterzeichner der Stellungnahme

- Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V.
- Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V.
- Arbeitskreis Down-Syndrom Kassel e.V.
- Bioskop – Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer Technologien e.V.
- Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
- Bundesverband autismus Deutschland e.V
- Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
- Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.
- Bundesvereinigung Selbsthilfe im anthroposophischen Sozialwesen e.V.
- Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
- Deutsche Gesellschaft für Hebammenwissenschaft
- Deutsches Down-Syndrom InfoCenter e.V.
- downsyndromberlin e.V.
- down-syndrom-Köln e.V.
- Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland e.V.
- Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V.
- Gen-ethisches Netzwerk e.V.
- GESUNDHEIT AKTIV e.V.
- inclution gUG
- Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.
- KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
- Lebenshilfe e.V. Berlin
- Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.
- Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
- Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
- Unser Kind mit Down-Syndrom – Münster
- Zentrum für bewegte Kunst e.V.

Fasching 2019
Ein Fest an dem nur Superstars anwesend waren!




Ohne die aufwendige Vorarbeit vieler helfender Hände gäbe es kein schönes Fest. Dieses Mal hatte der Berufsbildungsbereich seine Finger im Spiel. Die Gruppen des BBB sorgten dafür, dass die Sporthalle der Grundschule Sorsum in einem ganz anderen Licht erstrahlte. Etwa vier Wochen vor dem Faschingsfest machten sich die Gruppen daran zum Thema „Superstars“ Ideen zu sammeln und auf große Flächen zu malen und zu kleben. Die Sporthalle sah großartig aus Dank der BBB-Künstler und Künstlerinnen!


Am Abend vor dem Faschingsfest, während sich der ein oder die andere Gedanken über das Kostüm machte und sich auf den kommenden Abend freute, flitzen die Eltern der Kinder der Grundschule Sorsum und Helfer und Helferinnen der Lebenshilfe in der Sporthalle umher und verwandeln die Halle in einen Partyraum! Tischtennisplatten und Sportmatten wurden weggeräumt, Stühle, Tische, Tresen, Tanzfläche wurden aufgebaut. Und zu guter Letzt die zauberhaften Bilder an die Wände gehängt. Jetzt noch das richtige Licht und der gute Sound installiert und dann sind auch HelferInnen und Eltern bereit für die Feier!