Medienmitteilung des Bundseverbandes der Lebenshilfe e.V. vom 10. April 2019

Warum haben viele Menschen so große Angst vor dem Down-Syndrom?

Der Bundestag debattiert am 11. April über die ethischen und gesellschaftlichen Folgen von vorgeburtlichen Bluttests auf Down-Syndrom. Die Lebenshilfe will verhindern, dass diese Tests zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaft werden.

Berlin. „Warum haben viele Menschen so große Angst vor dem Down-Syndrom?“ Das fragt Sebastian Urbanski, der selbst seit 40 Jahren mit dieser genetischen Besonderheit lebt. Der Berliner ist Schauspieler und Mitglied im Bundesvorstand der Lebenshilfe. Vom Deutschen Bundestag erhofft er sich morgen breite Unterstützung für sich und alle anderen Menschen mit Down-Syndrom – auch für diejenigen, die zukünftig nicht mehr auf die Welt kommen sollen. Denn darum geht es am 11. April, ab 9 Uhr, im Parlament: Die Abgeordneten debattieren über die ethischen und gesellschaftlichen Folgen von vorgeburtlichen Bluttests, die bei einem positiven Befund auf Down-Syndrom in den allermeisten Fällen zur Abtreibung des Kindes führen. Sebastian Urbanski, die Lebenshilfe und viele weitere Organisationen wollen verhindern, dass diese Tests gesetzliche Kassenleistung und damit zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaft werden.

Mit den Tests, die seit 2012 auf dem Markt sind, kann systematisch nach dem Down-Syndrom – auch Trisomie 21 genannt – und weiteren Chromosomen-Veränderungen gefahndet werden. „Sie werden als großer Fortschritt angepriesen, weil nur das Blut der schwangeren Frau untersucht und dadurch das Kind erst einmal nicht gefährdet wird“, so die Lebenshilfe-Bundesvorsitzende Ulla Schmidt, MdB. Aber die Bluttests hätten gar keinen therapeutischen Nutzen, es gehe nicht darum, eine Krankheit zu behandeln, kritisiert die frühere Gesundheitsministerin. „Die Tests schaffen nicht einmal endgültige Klarheit darüber, ob tatsächlich eine Trisomie 21 vorliegt. Etwa jedes fünfte Ergebnis ist fehlerhaft, die Frauen erwarten gar kein Kind mit Down-Syndrom. Je jünger die Frau ist, umso höher die Fehlerquote. Darum müssen zur Bestätigung weitere Untersuchungen folgen, zum Beispiel eine Fruchtwasseruntersuchung.“

Mit den neuen Methoden der Pränataldiagnostik gerieten Eltern von Kindern mit Behinderung immer stärker unter Rechtfertigungsdruck. „Hättet ihr das nicht wissen und verhindern können“, müssen sich Familien mit einem behinderten Kind immer wieder sagen lassen. Daher müsse der Bundestag ein klares Signal an die Gesellschaft senden: Menschen mit Behinderung sollen willkommen sein und die Hilfe erhalten, die sie und ihre Angehörigen für ein gelingendes Leben brauchen. Sebastian Urbanski sagt: „Ich lebe gerne und habe viel Freude am Leben. Ich bin glücklich, weil ich mich als Teil der Gesellschaft fühle und einfach dazu gehöre. Manchmal brauche ich zwar etwas mehr Unterstützung, aber die braucht ja jeder mal.“

Rund um den Tag der ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag fordert die Lebenshilfe im Bündnis mit vielen weiteren Organisationen zu deutschlandweiten Aktionen auf, mit denen die Perspektive von Menschen mit Behinderung und ihrer Familien deutlich werden soll: Ein Leben mit Down-Syndrom kann so glücklich und erfolgreich sein wie jedes andere auch. Darüber hinaus wollen Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien die Bundestagsabgeordneten in ihren Bürgersprechstunden besuchen und darauf aufmerksam machen, welche Folgen eine breite Anwendung der Bluttests haben kann – für Menschen mit Down-Syndrom wie für die Gesellschaft insgesamt.

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Medienmitteilung des Bundesverbandes der Lebenshilfe e.V. vom 9. April 2019

Bluttests auf Trisomien als Kassenleistung wären ein Schlag ins Gesicht für Menschen mit Down-Syndrom

Fachverbände fordern eine Debatte über die ethischen Folgen

Berlin. Zur Orientierungsdebatte im Deutschen Bundestag am 11. April zu Bluttests auf Trisomien fordern die Fachverbände für Menschen mit Behinderung, der Gefahr der Ausgrenzung von Menschen mit Behinderung entschieden entgegenzutreten.

Aktuell berät der Gemeinsame Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen, ob und wann Bluttests auf Trisomien in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen werden sollen. Dazu halten die Fachverbände für Menschen mit Behinderung fest: Eine Regelfinanzierung von Bluttests ohne medizinische Indikation widerspricht den Prinzipien der gesetzlichen Krankenversicherung – dies wäre aber ein verheerendes Signal für die Ausgrenzung von Menschen mit Behinderung. Gerade im zehnten Jahr nach Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland ist es dagegen staatliche Aufgabe, für die Wertschätzung von Menschen mit Behinderung und ihren Beitrag zur Gesellschaft einzutreten, statt diese auszugrenzen und zu diskriminieren.

Die Fachverbände für Menschen mit Behinderung sprechen sich entschieden für das Lebensrecht aller Menschen sowie für eine verbesserte Verzahnung von ärztlicher und unabhängiger psychosozialer Beratung aus. Gesellschaftlichen Bestrebungen der Selektierung menschlichen Lebens ist entschieden entgegenzutreten. Stattdessen braucht es intensive Debatten über die ethischen und politischen Folgen solcher Entwicklungen.

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Medienmitteilung der Bundesvereinigung der Lebenshilfe e.V. vom 3. April 2019

Lebenshilfe zur Organspende: Widerspruchslösung diskriminiert Menschen mit geistiger Behinderung!

Berlin. Bundesgesundheitsminister Jens Spahn hat mit einer Gruppe von Abgeordneten einen Gesetzentwurf zur Einführung der Widerspruchslösung zur Organspende vorgestellt. Kernstück des Entwurfs ist die rechtliche Annahme, dass jeder volljährige Bürger Organspender ist, sofern er dem nicht widerspricht. Diese Regelung ist für Menschen, die Schwierigkeiten haben könnten, ihren Willen zu bilden, nicht sachgerecht: Menschen mit Demenzerkrankung oder geistiger Behinderung könnten so einerseits automatisch als Organspender einbezogen sein oder auch automatisch ausgeschlossen werden. Darauf macht die Bundesvereinigung Lebenshilfe aufmerksam.

Der Weg zu einer selbstbestimmten Entscheidung ist hierbei, anders als bei der doppelten Zustimmungslösung, nicht vorgesehen. Aber auch Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung wollen für sich entscheiden, ob nach dem Hirntod ihre Organe zur Spende freigegeben werden: „Ich will mich genauso entscheiden wie andere Menschen auch“, sagt dazu Ramona Günther aus Freudenstadt, die dem Bundesvorstand der Lebenshilfe angehört und selbst mit einer geistigen Behinderung lebt. Die aktuelle Regelung im Gesetzentwurf sieht vor, dass der Arzt den Angehörigen mitteilt, dass ein Mensch, der nicht in der Lage ist, seinen Willen zur Frage der Organspende zu bilden, davon ausgeschlossen ist. Unklar bleibt, auf welcher Grundlage der Arzt diese Entscheidung treffen soll.

Diese Regelung ist nicht nur nicht sachgerecht, sondern diskriminiert Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung wie Menschen mit geistiger Behinderung oder Demenzerkrankte.

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Lebenshilfe Hildesheim –
Medieninfo/-Bericht Neueröffnung BBB-Holz
28.03.2019

Arbeiten mit Holz steht bei Förderschulabsolventen hoch im Kurs
Lebenshilfe Hildesheim eröffnet neue Werkstatträume
für den Berufsbildungsbereich Holz

Nach zehn Monaten Umbauzeit eröffnet die Lebenshilfe Hildesheim am Standort Römerring neue Werkstatträume für den Berufsbildungsbereich Holz (BBB-Holz). „Wir reagieren damit auf die gestiegene Nachfrage nach Berufsbildungsangeboten in Handwerk und Holz“, sagte der Vorstand der Lebenshilfe Hildesheim, Bolko Seidel, anlässlich der Eröffnungsfeier. Der Berufsbildungsbereich Holz der Lebenshilfe Hildesheim besteht seit drei Jahren und war bisher im Gebäude der Lebenshilfe in Drispenstedt untergebracht. Von dem Umzug an den Römerring verspricht sich die Lebenshilfe Synergien durch die direkte Anbindung an die Tischlerei-Werkstatt der Lebenshilfe.

Unter Führung des technischen Leiters Thomas Marschollek sind fast ausschließlich in Eigenarbeit durch Beschäftigte und Mitarbeiter neue lichtdurchflutete und fachlich modern ausgestattete Fach-Arbeitsräume entstanden. „Wir teilen uns ab sofort das Lager und rücken auch fachlich eng mit der großen Tischlerei-Werkstatt zusammen“, sagt Bildungsbegleiter Harald Daun. Die Teilnehmer des Berufsbildungsangebotes im Fach Holz freuen sich schon auf die Arbeit in den drei attraktiven modern ausgestatteten neuen Werkräumen. Etwa 100 Gästen, darunter die Hildesheimer Bürgermeisterin Beate König sowie Vertreter von Stadt, Landkreis, Agentur für Arbeit und Rentenversicherung präsentierten Daun und die Leiterin des Berufsbildungsbereichs Susanne Rogge-Kraft das Ergebnis des Umbauprojektes. Eine tolle Werkstatt mitten in unserer Stadt und nicht außerhalb auf der grünen Wiese“ lobt Bürgermeisterin König die neu geschaffenen Räume „Gestemmt wurde der Umbau mit Eigenmitteln und Spenden in Höhe von 150.000 Euro, die wir durch den hohen Anteil an Eigenleistung nicht einmal ganz aufgebraucht haben“, betont Projektleiterin Rogge-Kraft. „Mit den Berufsbildungsangeboten in Drispenstedt bieten wir derzeit 26 Plätze in verschiedenen Berufsbereichen an“, informiert Rogge-Kraft. „Allein im Bereich Holz können wir jetzt sechs bis acht Plätze anbieten. Damit sind wir eine attraktive Bildungs-Adresse für Förderschulabsolventen, inklusiv beschulte junge Erwachsene aber auch für Menschen, die nach Unfall oder Krankheit ihr Berufsfeld neu in der Arbeit mit Holz suchen.“

Los geht’s mit Sägen, Bohren, Schleifen
Im separaten Maschinenraum bedient Serkan K. die Tretlaubsäge. Seine Hände navigieren ein kleines Sperrholzteil gekonnt in die Zähne des Sägeblatts, das er mit den Füßen antreibt. Konzentriert führt er das Holz entlang der kurvigen Bleistiftlinie in die gewünschte Form. „Sägen, Bohren, Schleifen – damit fangen wir an“, erläutert Tischler und Bildungsbegleiter Harald Daun. „Einsteiger im Berufsbildungsbereich Holz erfahren zunächst eine Menge über die verschiedenen Holzarten und üben den Umgang mit den wichtigsten Handwerkzeugen. Ob und wann die Bedienung moderner Tischlerei-Maschinen dazukommt, entscheiden wir dann ganz individuell nach Neigung und Eignung.“ Teilnehmern im Berufsbildungsbereich der Lebenshilfe steht einmal wöchentlich der Besuch der Berufsschule in Kooperation mit der Werner-von-Siemensschule offen. „Während wir in Drispenstedt und am Römerring das Fach im Fokus haben, geht es in der Berufsschule eher um allgemeine Bildung wie Deutsch, Mathematik, Werkstoffkunde, Politik oder Arbeitssicherheit“, erklärt Susanne Rogge-Kraft.

Projektstart für BBB-Hauswirtschaft steht bevor
Auch das nächste Projekt hat die Leiterin des Berufsbildungsbereiches schon im Visier: „Als Nächstes nehmen wir uns die Modernisierung des Berufsbildungsbereichs Hauswirtschaft vor“, sagt Rogge-Kraft und unterstreicht die Bedeutung des vielgestaltigen Fachs. „Hauswirtschaft, das ist nicht nur Kochen. Das ist ein weites Feld. “, betont sie. „Da geht es neben Vielem anderen zum Beispiel auch um Wäschepflege, Reinigung, Einkaufen, Lagern und Kalkulieren.“ Der Projektstart steht kurz bevor. Geplant ist unter anderem der Bau einer neuen Lehrküche. „Auch hier bemühen wir uns, mit übersichtlichem Budget viel zu erreichen“, unterstreicht Rogge-Kraft. Damit dieser Bereich demnächst ähnlich modern und attraktiv für künftige Förderschulabsolventen wird, würden wir uns über weitere gezielte Spenden in dieses Projekt freuen.“     (Text:Susanne Dismer-Puls)

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