Medienmitteilung vom 20. März 2018

Down-Syndrom nicht bei allen Schwangeren suchen!
Lebenshilfe lehnt Übernahme der Kosten für Bluttest durch die Krankenversicherung ab

Berlin. Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März hat die Lebenshilfe ein neues Positionspapier zu vorgeburtlichen Untersuchungen, besonders zum sogenannten Bluttest auf Down-Syndrom, veröffentlicht. Darin unterstreicht sie, dass es normal ist, verschieden zu sein und dass alle Menschen gleich viel wert sind. Die Kostenübernahme für den Bluttest durch die Krankenversicherung lehnt die Lebenshilfe daher ab.

„Wenn zukünftig so gut wie alle Frauen in der Schwangerschaft ihr Blut auf das Down-Syndrom hin untersuchen lassen, widerspricht das der UN-Behindertenrechtskonvention“, kritisiert Ulla Schmidt, MdB, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und Bundesministerin a.D. Die Konvention hat als Leitbild die inklusive Gesellschaft und fordert ein, dass alle Menschen für ihren Beitrag zur Gesellschaft wertzuschätzen sind. Der Bluttest sei jedoch ausschließlich auf eine frühzeitige Entdeckung des Down-Syndroms und anderer Störungen der Chromosomenzahl ausgerichtet. Die allgemeine Kostenübernahme durch die Krankenversicherung legt Schwangeren nahe, dass eine solche Untersuchung für sie sinnvoll sei.

Das hält die Bundesvereinigung Lebenshilfe für ein verheerendes Signal an Menschen, die mit dem Down-Syndrom leben, und deren Familien. „Wir wissen heute so viel über das Potential von Menschen mit Down-Syndrom. Ich denke zum Beispiel an den Berliner Schauspieler Sebastian Urbanski, der im letzten Jahr in Erinnerung an die Opfer der Nazi-Verbrechen zum Deutschen Bundestag gesprochen hat", so Ulla Schmidt. „Es kann einfach nicht sein, dass Familien mit Kindern mit Down-Syndrom immer wieder gesagt wird, das müsse doch heute nicht mehr sein."

Denn nach einem sogenannten positiven Befund, dass das Kind voraussichtlich mit einem Down-Syndrom geboren wird, wird häufig die Schwangerschaft abgebrochen. Oft ohne, dass es eine umfassende Beratung der werdenden Eltern zu den Untersuchungen gab, stehen diese plötzlich vor einer Entscheidung über Leben und Tod. Daher fordert die Lebenshilfe auch, die Beratung tatsächlich so durchzuführen, wie sie schon seit Jahren gesetzlich geregelt ist – damit Schwangere und ihre Partner sich gut informiert entscheiden können. Ulla Schmidt. „Hierbei können Selbsthilfevereine wie die Lebenshilfe sehr hilfreich sein, indem sie aus Erfahrung berichten, wie es Familien ergeht, die ein Kind mit Down-Syndrom bekommen haben.“

„Ich will nicht abgetrieben werden, sondern auf der Welt bleiben!“

Natalie Dedreux beeindruckte Bundeskanzlerin Merkel und Millionen Fernsehzuschauer. Dafür erhielt die junge Frau mit Down-Syndrom gestern Abend den Medienpreis BOBBY der Bundesvereinigung Lebenshilfe

Berlin/Köln. „Ich will nicht abgetrieben werden, sondern auf der Welt bleiben!“ Das sagte live im Fernsehen die 19-jährige Natalie Dedreux aus Köln zu Bundeskanzlerin Angela Merkel und löste damit deutschlandweit einen großen Medienrummel aus. Für ihren beherzten TV-Auftritt ist die junge Frau mit Down-Syndrom gestern Abend in Berlin mit dem Lebenshilfe-Medienpreis BOBBY 2017 geehrt worden. Ulla Schmidt, MdB und Bundesvorsitzende der Lebenshilfe, nannte Natalie Dedreux eine „Mutmacherin“, die sich für andere Menschen mit Behinderung selbstbewusst einsetze. Mit ihrem positiven Beispiel könne Natalie Dedreux werdenden Eltern die Angst vor dem Leben mit einem behinderten Kind nehmen.

Es war in der ARD-Sendung Wahlarena am 11. September 2017, als die Kölnerin von der Kanzlerin wissen wollte: „Wieso darf man Babys mit Down-Syndrom bis kurz vor der Geburt noch abtreiben?“ Am Ende ihrer sehr persönlichen Antwort sagte eine sichtlich bewegte Regierungschefin zu Natalie Dedreux: „Es steckt so viel in jedem, jeder kann etwas beitragen. Danke, dass Sie heute hier sind.“

Natalie Dedreux, die Autorin bei „Ohrenkuss“ ist – einem Magazin, für das ausschließlich Menschen mit Down-Syndrom schreiben – erhielt viel Beifall vom Publikum im TV-Studio. Anschließend wurde im Internet und in den Sozialen Netzwerken über sie berichtet. Zeitungen, Fernseh- und Radio-Sender machten Interviews mit ihr.

Die BOBBY-Verleihung fand im Rahmen des Parlamentarischen Abends der Bundesvereinigung Lebenshilfe in der Berliner Vertretung des Landes Baden-Württemberg statt. Unter den mehr als 250 Gästen waren Hans-Peter Friedrich, Vizepräsident des Deutschen Bundestages, die Bundesministerinnen Katarina Barley und Barbara Hendricks sowie die Bundesbehindertenbeauftragte Verena Bentele.

Bundeskanzlerin Angela Merkel konnte gestern Abend nicht zur Preisverleihung kommen. Über ihren Kanzleramtsminister Peter Altmaier hatte sie schriftlich ausrichten lassen: „Es ist eine schöne Nachricht, dass Frau Natalie Dedreux mit dem Medienpreis BOBBY während des Parlamentarischen Abends ausgezeichnet werden soll. Die Bundeskanzlerin hat das Gespräch mit Frau Dedreux vom 11. September 2017 in guter Erinnerung und schätzt ihren couragierten Einsatz für Menschen mit Behinderungen.“

Nur wenige Tage vor dem Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März nutzte Natalie Dedreux die Auszeichnung, um Politikern erneut ins Gewissen zu reden: „Es ist wichtig, dass es Menschen mit Down-Syndrom gibt, weil wir cool drauf sind. Und deshalb ist auch Inklusion wichtig, wo alle mitmachen dürfen und alle respektiert werden.“

Auch die frühere Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt ist überzeugt davon, „dass die Welt noch viel inklusiver werden muss, damit Menschen mit Down-Syndrom, damit Menschen mit einer Behinderung in unserer Gesellschaft wirklich willkommen sind.“ Das heißt: Wenn Kinder mit und ohne Behinderung gemeinsam den Kindergarten und die Schule besuchen. Wenn sie sich später als Kollegen am Arbeitsplatz begegnen. Wenn sie als Nachbarn im selben Mehrfamilienhaus wohnen und in der Freizeit gemeinsam im Garten am Grill stehen.

Der BOBBY wird gefördert von der Bruderhilfe-Pax-Familienfürsorge, den Versicherern im Raum der Kirchen.

Pressespeigel 20180302 LDZ



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09.03.2018

LDZ

Pressespiegel 20180217 HAZ



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26.02.2018

HAZ

Pressespiegel HAZ 201800306



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13.03.2018

HAZ

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1958 

Am 23. November wurde die Bundesvereinigung der Lebenshilfe in Marburg gegründet.

1962

Am 1. Juni trat das Bundssozialhilfegesetz in Kraft. Es gewährte erstmalig den geistig behinderten Menschen einen Rechtsanspruch auf Eingliederungshilfe.

Am 13. Oktober wurde der Landesverband Niedersachsen der Lebenshilfe in Hannover gegründet.

Medienmitteilung vom 26. Januar 2017

Lebenshilfe erinnert an ermordete behinderte und kranke Menschen
Zum Gedenktag für die Opfer des Nationalsozialismus am 27. Januar

Berlin. Etwa 300.000 behinderte und kranke Menschen wurden während der Nazi-Zeit in ganz Europa systematisch getötet. Sie galten als „Ballastexistenzen“, als „Volksschädlinge“ und wurden als „lebensunwert“ aussortiert. An ihnen probte Hitler den späteren millionenfachen Mord an den Juden. Das grausame „Euthanasie“-Programm verbarg sich hinter dem Decknamen T4 – benannt nach der Zentrale in der Berliner Tiergartenstraße 4, wo das Töten geplant und verwaltet wurde. An dieser Stelle befindet sich heute eine Gedenk- und Informationsstätte.

Anlässlich des Gedenktages für die Opfer des Nationalsozialismus am 27. Januar betont die Lebenshilfe-Bundesvorsitzende Ulla Schmidt, MdB: „Als Demokraten müssen wir alle dafür sorgen, dass Menschen mit Behinderung nicht ausgegrenzt werden. Sie gehören in unsere Mitte und sie müssen sich darauf verlassen können, dass ihr Lebensrecht niemals wieder in Frage gestellt wird.“ Hierzu fordert die ehemalige Bundesministerin auch ein klares Bekenntnis von der AfD, wenn am 31. Januar die offizielle Gedenkstunde im Bundestag begangen wird.

Im vergangenen Jahr hatte sich ganz besonders Ulla Schmidt dafür eingesetzt, dass erstmals die „Euthanasie“-Opfer im Mittelpunkt der Gedenkstunde standen. Sebastian Urbanski, ein Schauspieler mit Down-Syndrom aus Berlin, trug einen Brief vor, den Ernst Putzki an seine Mutter geschrieben hatte, bevor er in der Tötungsanstalt Hadamar ermordet wurde. Sebastian Urbanski sagt: „Heute werden zwar Menschen wie wir nicht mehr umgebracht, dafür werden sie aber kaum noch geboren. Wir sind aber auch ein Teil der Gesellschaft. Das wird leider immer noch oft vergessen, wir werden einfach an den Rand geschoben.“

Als Bundesvorsitzende der Lebenshilfe hat Ulla Schmidt in diesem Jahr die Schirmherrschaft für den zweiten bundesweiten Schul- und Jugendtheaterwettbewerb zu Biographien von Opfern der NS-„Euthanasie“-Verbrechen „andersartig gedenken on stage“ übernommen. Theatergruppen können im Schuljahr 2018/2019 Stücke erarbeiten und bis zum 29. Mai 2019 beim Träger des Projektes, dem Förderkreis Gedenkort T4, einreichen. Weitere Informationen gibt es unter www.andersartig-gedenken.de.

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Medienmitteilung vom 24. Januar 2018

Ulla Schmidt: Eine Reihenuntersuchung
auf Down-Syndrom darf es nicht geben

Bundesvereinigung Lebenshilfe nimmt Stellung zum Vorbericht
des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen

Berlin. Zu den aktuellen Beratungen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) einen Vorbericht für den Bluttest auf Down-Syndrom vorgelegt. „Dieser Bericht stützt sich ganz wesentlich auf Studien, bei denen das Institut selbst große Verzerrungen festgestellt hat – das ist wissenschaftlich nicht seriös“, kritisiert Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe, MdB und Bundesministerin a.D. Die Lebenshilfe hat heute dazu eine offizielle Stellungnahme abgegeben. Ulla Schmidt: „Schon bei Berücksichtigung aller Studien ist das positive Testergebnis bei 18 Prozent der Frauen falsch – sie erwarten gar kein Kind mit Down-Syndrom. Legt man nur die wissenschaftlich einwandfreien Untersuchungen zugrunde, könnte dies noch viel mehr Frauen betreffen.“

Die Lebenshilfe fordert daher eine Ergänzung des Vorberichtes, wie international üblich, die den Mitgliedern des G-BA eine sinnvolle Beratung ermöglicht. Weiter beanstandet sie, dass im Bericht eine Reihenuntersuchung auf Down-Syndrom berechnet wird, die weder medizinisch sinnvoll noch rechtlich zulässig sei. „Nur bei einer Wertung auf Grundlage der Studien, die allgemeinen wissenschaftlichen Kriterien genügen, kann ein wahrhaftiges Ergebnis herauskommen. Bei einer Simulation von Szenarien sind die rechtlichen Rahmenbedingungen zu beachten. Eine Reihenuntersuchung auf Down-Syndrom darf es nicht geben, dies widerspricht den Anforderungen im Gendiagnostikgesetz“, betont Ulla Schmidt.

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