Gemeinsamer Bundesausschuss beschließt Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie

Fachverbände fordern, die Versorgung von schwer kranken Kindern und Jugendlichen in ihren Familien sicherzustellen

Berlin, 19. November 2021 – Anlässlich der heutigen Beschlussfassung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) über die Richtlinie zur Verordnung von außerklinischer Intensivpflege (AKI-Richtlinie) fordern die Fachverbände für Menschen mit Behinderung, dass die Versorgung von schwer kranken Kindern und Jugendlichen in ihren Familien sichergestellt werden muss.

Betroffen von der AKI-Richtlinie, die Regelungen des hoch umstrittenen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) näher konkretisiert, sind Menschen mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege. Diese haben Anspruch auf sogenannte außerklinische Intensivpflege (AKI). Die größte Gruppe der Anspruchsberechtigten bilden Menschen, die künstlich beatmet werden. Dazu gehören neben geriatrischen und multimorbiden Patient:innen unter anderem auch Kinder und Jugendliche, bei denen die Beatmung z.B. aufgrund eines Gendefekts oder aufgrund eines Ertrinkungsunfalls dauerhaft erforderlich ist.

„Die freie Wahl des Leistungsortes darf für die Betroffenen durch die AKI-Richtlinie nicht eingeschränkt werden“, fordert Helga Kiel, Vorsitzende des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) im Namen der Fachverbände für Menschen mit Behinderung. „Ihre Versorgung in der Familie und in der eigenen Häuslichkeit muss auch künftig sichergestellt sein und darf nicht durch zu hohe oder verfehlte Qualitätsanforderungen strukturell verhindert werden.“ Das GKV-IPReG ist dazu angetreten, die Qualität in der Versorgung von AKI-Patient:innen zu verbessern. So darf die Leistung z.B. künftig nur noch von besonders qualifizierten Ärzt:innen verordnet werden.

„Gerade im Bereich der Versorgung von Kindern und Jugendlichen sind solche Ärzt:innen jedoch Mangelware“, konstatiert Kiel. Hier müssten die Anforderungen bedarfsgerecht sein und dürften nicht zu hochgeschraubt werden, weil der Aufbau ambulanter Versorgungsstrukturen ansonsten verhindert werde. Kiel: „Krankentransporte über hunderte von Kilometern oder gar ein Klinikaufenthalt, nur um eine Verordnung für AKI zu erhalten, wären für die Betroffenen unzumutbar.“

Die Fachverbände appellieren deshalb an den G-BA, die Belange von Kindern und Jugendlichen bei ihrem heutigen Beschluss zur AKI-Richtlinie besonders zu berücksichtigen, so wie es der Gesetzgeber im GKV-IPReG für die Bestimmungen der Richtlinie vorgesehen hat.

Zum Hintergrund:

Außerklinische Intensivpflege (AKI): Nach dem am 29.10.2020 in Kraft getretenen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPREG) haben Versicherte mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege Anspruch auf AKI. Diese beinhaltet die ständige Anwesenheit einer geeigneten Pflegefachkraft zur individuellen Kontrolle und Einsatzbereitschaft bei lebensbedrohlichen Situationen. AKI kann in der eigenen Häuslichkeit der Betroffenen, aber auch in Pflegeheimen oder besonderen Wohnformen der Eingliederungshilfe geleistet werden.

Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA): Der G-BA ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Er hat den gesetzlichen Auftrag, in einer Richtlinie unter anderem das Nähere zu Inhalt und Umfang der AKI sowie zur Qualifikation der verordnenden Ärzt:innen zu regeln. Diese sogenannte AKI-Richtlinie wird am heutigen Freitag im Plenum des G-BA beschlossen.

Die fünf Fachverbände für Menschen mit Behinderung repräsentieren ca. 90 Prozent der Dienste und Einrichtungen für Menschen mit geistiger, seelischer, körperlicher oder mehrfacher Behinderung in Deutschland. Ethisches Fundament der Zusammenarbeit ist das gemeinsame Bekenntnis zur Menschenwürde sowie zum Recht auf Selbstbestimmung und gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderung am Leben in der Gesellschaft. Weitere Informationen unter: www.diefachverbaende.de

Medienmitteilung des Bundesverbandes der Lebenshilfe vom 16. Oktober 2021

Ulla Schmidt als Bundesvorsitzende der Lebenshilfe eindrucksvoll bestätigt

Auch drei Menschen mit geistiger Beeinträchtigung wurden in den Bundesvorstand gewählt – Mitgliederversammlung mit rund 200 Delegierten aus ganz Deutschland tagte vom 15. bis 16. Oktober im Estrel-Hotel in Berlin.

Berlin. Seit 2012 steht die ehemalige Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt an der Spitze der Lebenshilfe. Auf der Mitgliederversammlung im Berliner Hotel Estrel wurde sie heute eindrucksvoll für weitere vier Jahre als Bundesvorsitzende bestätigt: Rund 200 Delegierte aus ganz Deutschland wählten die 72-jährige Aachenerin mit 95 Prozent der Stimmen. Eine Gegenkandidatin oder einen Gegenkandidaten gab es nicht.

Wegen der Corona-Pandemie war die Mitgliederversammlung der Bundesvereinigung Lebenshilfe um ein Jahr verschoben worden und konnte jetzt mit Hygienekonzept und 3-G-Regel in Präsenz nachgeholt werden. Als Selbsthilfevereinigung, Eltern- und Fachverband unterstützt die Lebenshilfe vor allem Menschen mit geistiger Beeinträchtigung und ihre Familien. In fast 500 örtlichen Vereinigungen mit mehr als 4360 Einrichtungen engagieren sich deutschlandweit rund 120.000 Mitglieder und über 100.000 hauptamtliche Mitarbeitende.

Künftige Bundesregierung muss Perspektive von 
Menschen mit Behinderung bei allen Gesetzen beachten!

Die studierte Sonderpädagogin Ulla Schmidt tritt ein für Inklusion und uneingeschränkte Teilhabe. Sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Selbstvertretung von Menschen mit Behinderung zu stärken: „Selbstvertreterinnen und Selbstvertreter wissen aus eigener Erfahrung, was Menschen mit Behinderung für ein gutes Leben brauchen. Daher müssen sie umfassend beteiligt werden – in der Lebenshilfe wie in der ganzen Gesellschaft!“ Vom neuen Bundestag und der künftigen Bundesregierung erwartet sie, dass die Perspektive von Menschen mit Behinderung bei allen Gesetzen beachtet wird. Wie wichtig das ist, habe gerade erst die Corona-Krise deutlich gezeigt. „Erschreckend war zu Beginn der Pandemie, wie wenig Menschen mit Behinderung im Blick waren, wie wenig die Inklusion erreicht hat“, kritisiert die Lebenshilfe-Vorsitzende.

Schon seit 21 Jahren sind Menschen mit geistiger Beeinträchtigung im Bundesvorstand der Lebenshilfe vertreten. Nun sind mit Ramona Günther (Freudenstadt), Manuela Stock (Marburg) und Sebastian Urbanski (Berlin) erstmals gleich drei Menschen mit Behinderung in das dreizehnköpfige Gremium gewählt worden. Ramona Günther gehört dem Bundesvorstand bereits seit 2008 an. Sie sagt: „Wir wollen ernst genommen und nicht immer beschützt werden. Gemeinsam mit unseren Angehörigen sind wir stark und können unser Leben besser machen.“

Selbstvertreterinnen und Selbstvertreter aus ganz Deutschland hatten sich mit einem eigenen digitalen Treffen auf die Mitgliederversammlung vorbereitet und stellten dort mit Nachdruck ihre Forderungen vor. So wollen sie zum Beispiel mehr von den Politikern gehört werden und vor Ort selbst aktiv sein. Die Lebenshilfe soll sie dabei unterstützen. Grundvoraussetzung für ihre gleichberechtigte Teilhabe ist leicht verständliche Sprache in allen Lebensbereichen – beim Arztbesuch, in den Medien, bei der Gesetzgebung. Alle Formulare und Briefe von Behörden sollen in einfacher Sprache sein.

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